A propos de la fin de vie humaine,

Lors du synode national de mai 2O13, L'Eglise protestante unie a proposé un texte concernant la fin de vie humaine.

En préambule, elle rappelle que dans ce domaine comme dans d'autres, les Protestants

-s'inspirent de la lecture de la Bible

-affirment l'amour inconditionnel pour chaque homme, chaque femme indépendamment de ce qu'il ou elle fait

-font appel à la responsabilité individuelle sans porter de jugement.

Voici les éléments proposés:

Une dignité comprise de diverses manières.

"Le terme dignité apparaît d'une façon centrale dans les débats d'actualité concernant la fin de la vie humaine. Insister sur une vie digne et sur une fin de vie dans la dignité peut ainsi prendre différents sens.

Tout d’abord la dignité de l’homme peut être considérée subjectivement comme liée à la liberté de l'être humain devant Dieu et à son autonomie. Cette compréhension insiste sur le respect des choix de vie du sujet, y compris celui de décider, éventuellement, de sa mort. C’est le regard que le sujet porte sur lui-même qui compte et non celui que pourraient porter les autres sur lui.

Mais cette dignité comporte aussi une dimension d’extériorité, reçue et accueillie comme la vie. La dignité de tout être humain demeure indépendamment de son regard et de celui que les autres portent sur lui. Il s’agit alors, pour le croyant, de la possibilité de s’abandonner de manière consciente et voulue à l’amour de Dieu. Dans cette perspective, l’humanité et la dignité d’une personne ne dépendent que de l’accueil divin, donc de la grâce de Dieu 5.

Enfin, la dignité peut se concevoir sans référence aucune à une transcendance, mais au contraire être considérée comme inhérente à la personne, singulière, qui peut lui donner sa propre définition.

Pour une médecine qui accompagne.

La proposition qu’une « personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable » puisse demander à « bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », envisage de répondre aux situations exceptionnelles de souffrance inapaisable, ne relevant d’aucune législation, mais aboutissant aujourd'hui encore à des pratiques létales dans la clandestinité et la solitude. Cette proposition a pour objectif de donner un nouveau droit aux citoyens, pour exercer leurs choix concernant les conditions de leur fin de vie. Il s’agit concrètement de la possibilité d’envisager dans ces cas très particuliers une aide active pour accélérer le processus de la fin de la vie 6.

Mais cela signifie parallèlement que la société tout entière doit être vigilante à ne pas réduire la mission de la médecine à celle de la guérison ou de la performance, encore moins à celle de la rentabilité ou de l’économie. Il s’agit de promouvoir une médecine qui accompagne, qui écoute, qui prodigue des soins de confort pour privilégier avant tout la qualité de la vie particulièrement à la fin de celle-ci quitte à en abréger la durée.

Les options légales, leurs limites, leurs questions

. Mais que peut-on proposer pour ne pas simplement « laisser vivre », ni « laisser mourir », une personne en fin de vie demandant expressément une aide susceptible d’accélérer sa mort ? Trois réponses semblent ouvertes, la première rencontrant un assentiment général, les deux suivantes étant, en revanche, exclusives l’une de l’autre :

Mettre réellement en pratique les lois insuffisamment appliquées, en particulier l’interdiction de l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) 7. Développer l’accès aux soins palliatifs, qui restent à privilégier bien en amont des situations de fin de vie, toujours infiniment différentes et complexes. Donner une place fondamentale à la pratique de la sollicitude, de l'écoute, de l'accompagnement, ainsi qu'à la formation, en particulier des médecins et soignants.
Pourquoi ces lois restent-elles si méconnues ? Plus généralement, un texte légal a-t-il vocation à offrir les réponses suffisantes face aux situations singulières et particulières qui toujours demeureront ?

Rejeter le principe d'une nouvelle loi pour des raisons éthiques, considérant le geste d’accélérer la survenue de la mort comme la transgression d’un interdit, et invoquant un appel à la vie et à la solidarité. En effet, la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante de lui.
Mais cette réponse n'est-elle pas idéaliste, voire imaginaire ? Devant les situations de détresse, peut-on se limiter à des positions de principe ? Refuser toute disposition légale qui permettrait d’entendre et de répondre à la demande d’assistance médicale pour terminer sa vie, ne serait-ce pas se détourner de notre prochain le plus démuni ?

Adhérer au principe d'une nouvelle loi qui autorise d'accélérer la survenue de la mort pour répondre à une situation exceptionnelle, concernant un adulte responsable, libre, conscient, atteint d’une maladie incurable en phase très évoluée voire terminale, qui en ferait la demande8. Elle appellerait une réflexion approfondie sur ses conditions de réalisation (recueil du consentement ou expression de la volonté du patient, discussion collégiale, mode opérationnel précis). Elle assumerait l’exigence de répondre à la demande d’assistance du « plus petit de nos frères » soumis à l’épreuve d’une souffrance qui ne peut être apaisée par les soins palliatifs 9.

Le risque de la liberté

La loi est faite pour protéger les plus faibles. Elle doit offrir un espace pour que puisse s’exprimer la liberté de conscience du sujet, assumant son choix singulier, en lien avec ses proches et la société. Il s'agit aussi d'accepter que tous ne partagent pas un même point de vue, et puissent accéder à une fin de vie qu'ils considèrent comme « digne ».

La question qui demeure est donc celle d'une législation qui ne devrait pas être trop précise, mais suffisamment contraignante pour éviter les dérives, afin de permettre à chacun d'exercer sa responsabilité en conscience. « Nous ne pouvons agir de manière responsable et historique que dans l’ignorance dernière de notre bien et de notre mal, à savoir dans la dépendance de la grâce » 10. En effet, abréger son existence relève de la grâce et non de la loi. L’action responsable constitue un risque libre, n’est justifiée par aucune loi, renonce à toute autojustification valable et à une connaissance ultime du bien et du mal.

La représentation que l’on a de la dignité humaine a des conséquences sur les choix singuliers de chacun. Mais en aucun cas ce choix, quel qu’il soit, n’altère la dignité inaliénable de cette personne.

La responsabilité des Eglises

Quels que soient son choix et sa décision, chaque être humain devrait pouvoir bénéficier d’un accompagnement, notamment de la part des Eglises. Le rôle de celles-ci sera de contribuer au développement de la solidarité et de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage. En effet, dans la vieillesse ou en fin de vie, la présence des plus proches et notamment de la famille est fondamentale et devrait être soutenue. Les Eglises pourraient également promouvoir un environnement de confiance entre soigné et soignants, sans se limiter à une déclaration d'intention mais par un engagement pratique d’une part des institutions, en particulier dans la formation, et d’autre part des communautés locales directement concernées par ces situations de détresse humaine qui concernent la personne et ses proches.